Repères éthiques

La mort et le deuil

Les auteurs: Bemben, L., Kaisser, L.

1) Introduction

La mort et le deuil sont des thèmes particulièrement délicats à aborder au sein d’un écrit portant sur l’éthique. Loin de se limiter à de simples « objets de connaissance », ils évoquent plutôt une construction composée de dimensions aussi variées que la psychologie, l’anthropologie, la sociologie, la médecine, la politique… et bien d’autres encore. De plus, si la mort et le deuil peuvent se penser, ils restent fondamentalement des expériences intimes limitant le pouvoir d’évocation du discours par l’indicible du vécu humain.

Cependant, malgré ces limites, il reste essentiel de brosser une réflexion autour de ces phénomènes. Ils traversent en effet régulièrement les structures, à plus forte raison lorsque l’objet de celles-ci est l’accompagnement de personnes vulnérables sur le plan somatopsychique.

Alors qu’en dire ? Cet écrit traite d’éthique appliquée. Il conviendrait donc, peut-être, d’aborder ces épineuses questions sous l’angle du quotidien[1]. Que sait-on de la mort et du deuil dans nos institutions ? Que dit-on d’eux ? Quelle place occupent-ils dans notre action quotidienne ? En un mot comme en cent : que penser de la finitude humaine et de la douleur qu’elle provoque au sein des établissements missionnés pour garantir la meilleure des vies possibles ? Nous aborderons ces questions sous plusieurs angles : en premier lieu, quelques considérations étymologiques nous permettront d’initier une réflexion sur la distinction entre vivre une rupture et penser un départ. En second lieu, nous présenterons de brefs éléments théoriques sur ce qui est entendu par « deuil » de nos jours. Ces éléments nous permettront de réfléchir à la place accordée au deuil au sein des institutions, par essence porteuses d’une certaine vision sociale du handicap. L’accompagnement proposé aux personnes aux prises avec la mort d’un proche sera ensuite évoqué, dans une recherche de position ajustée préservant le respect de la dignité humaine. Enfin, une psychologue travaillant auprès de personnes cérébrolésées nous permettra de penser la grave question du suicide en structure, thème particulièrement sensible, mais dont il faut oser parler car nulle action de prévention ne saurait être mise en place sous le sceau du tabou.

2) Considérations étymologiques

L’étymologie du terme de mort (du latin « mortem ») est relativement transparente. La mort est en effet pensée en occident comme la fin de l’étance[2]. Qu’il s’agisse de l’arrêt des fonctions vitales de l’homme (médecine) ou de l’arrêt de l’existence d’une chose ; mourir signifie arriver au terme de sa vie[3]. A cette idée de mort comme anéantissement s’adjoint celle de deuil, plus récente et peut-être moins intuitive.

Le deuil provient du latin « dolus », qui prend le sens de « douleur ». Il est, de manière générale, le prototype de la souffrance morale. Dans le domaine de la psychologie, il possède deux acceptions : une « restreinte » et une « métaphorique ».

Dans son acception restreinte, le deuil est une « réaction biopsychosociale à la perte par décès d’une personne significative »[4]. Si nous décomposons cette définition, nous pouvons voir le deuil comme la réaction psychologique d’un individu au décès d’une figure d’attachement ; réaction tridimensionnelle touchant autant la sphère somatopsychique que l’environnement social du sujet.

Dans une vision plus métaphorique, le deuil peut concerner toute perte importante dans la vie d’une personne. Qu’il s’agisse d’une séparation amoureuse, d’une perte d’emploi ou de l’amputation d’un membre, il est en effet question de deuil dans le sens d’une douleur morale provoquée par l’éloignement définitif d’une entité ayant valeur aux yeux de la personne.

Freud fait se rejoindre ces définitions en écrivant que le deuil « […] est la réaction habituelle à la perte d’un être aimé ou d’une abstraction mise à sa place : la patrie, la liberté, un idéal »[5]. Au sein de cet écrit, nous nous centrerons sur la définition restreinte. Plus précisément, nous nous attacherons à différencier la mort du deuil, en tant que représentants de deux processus différents.

Nous pouvons en effet voir la mort comme une rupture. Ce terme provient du latin « rumpere », signifiant « séparer deux éléments ». Cela pourrait symboliser cette cassure qu’est le décès d’une personne. Le deuil, quant à lui, peut être vu comme une tentative d’acceptation de cette perte par l’endeuillé, c'est-à-dire un processus de métamorphose durant lequel la mort devient un départ. Départir, c’est en effet réaliser un partage entre plusieurs éléments ; les séparer en parts distinctes[6]. Or, qu’est-ce que le deuil, sinon le processus mental cherchant à surmonter la rupture (bris du lien entre éléments) dans l’acceptation du départ (distinction de l’autre comme part absente) ?

En résumé, l’étymologie nous montre que la mort et le deuil, pour intimement liés qu’ils soient à la notion de douleur morale, peuvent être perçus comme deux choses différentes. Il convient donc, peut-être, de les penser comme telles au sein de nos accompagnements. Dans cette posture théorique, l’éthique peut se concevoir comme la position la plus juste des professionnels, dans le but d’aider les personnes à métamorphoser la rupture en départ, et ainsi travailler autour du douloureux travail psychique qu’elle ont à mener.

3) Quelques notions théoriques sur le deuil

S’il n’est pas question de réduire cette expérience humaine à quelques rationalités, il paraît intéressant de présenter quelques notions techniques de ce qui est entendu par « deuil » (au sens restreint du terme) de nos jours. Il ne sera question dans cet écrit que du deuil dit « normal » (c'est-à-dire sans complication), dans un souci de clarté. Les deuils difficiles, compliqués, pathologiques ou traumatiques (il y en effet « des deuils » plutôt qu’un seul), bien que présents au sein des structures, relèvent de la psychopathologie et alourdiraient la visée éthique de cet écrit.

Le phénomène de deuil, pour douloureux qu’il soit, est une des choses les plus fréquemment vécues par l’être humain. Il est en effet considéré qu’environ deux décès surviennent par seconde dans le monde. Cela représente cinquante-neuf millions de défunts par an. Uniquement en France, un demi-million de personnes décèdent annuellement. Rares sont donc les adultes ne faisant pas cette expérience au moins une fois dans leur vie.

Il ne paraît pas surprenant, au final, que nombre de chercheurs se soient penchés sur cette question, et notamment sur les répercussions de ces événements dramatiques sur le psychisme humain. Les premiers à réellement théoriser sur le deuil sont les psychanalystes, et en premier lieu Freud. Son ouvrage, « Deuil et mélancolie » (1915), reste une référence sur la question. Par la suite, l’incendie de la boîte de nuit « Coconut grove » à Boston (cinq-cents décès) a lancé une recherche anglo-saxonne encore active aujourd’hui. Les articles de Linderman décrivant le deuil classique et celui d’Adler sur le stress et le psychotraumatisme sont les bases de la réflexion contemporaine sur le sujet.

Aujourd’hui, la penthologie[7] est un champ de recherche reconnu, donnant lieu à de nombreuses publications scientifiques. Sur cette base théorique, la plupart des professionnels de la santé mentale ont construit un consensus autour des notions suivantes :

Les étapes du deuil

Il y aurait trois étapes fondamentales dans le deuil :

• L’impact : il comporterait le choc psychique lié à la perte, provoquant une forme de déni et d’incrédulité. La personne endeuillée ne serait pas encore en mesure de saisir la réalité et continuerait à rechercher la personne défunte, de manière consciente ou inconsciente.

• L’état : c’est le deuil proprement dit. Il est souvent considéré comme une période de dépression réactionnelle.

• La récupération: durant celle-ci, l’acceptation de la perte mènerait à la reprise de la vie.

Michel Hanus[8] précise chacune de ses phases :

Lors de l’impact, la personne est littéralement percutée par la situation (à plus forte raison lorsqu’elle est inattendue ou frappe une jeune personne). L’expression de la douleur qui émane de ce choc est tridimensionnelle : psychologique, somatique et sociale. Au niveau psychologique, l’expressivité est souvent à haut bruit mais reste très variée et essentiellement dépendante de la personnalité du sujet et de son contexte social d’existence. Certaines situations peuvent également prêter à des réactions d’anesthésie affective transitoire, souvent mal interprétées par l’entourage. Au niveau somatique, il existe surtout des troubles des fonctions instinctuelles (appétit), du sommeil et de l’activité quotidienne. Ces derniers restent, dans le cadre du deuil normal, significatifs pour le sujet mais non invalidants. Enfin, au niveau social, ce sont surtout les modalités relationnelles qui se trouvent affectées : l’endeuillé peut vivre alternativement un besoin de contact comme d’isolement.

La période d’état, quant à elle, intervient au bout d’un temps variable. Le choc passé, c’est la dépression réactionnelle, phase centrale du deuil, qui se remarque. Comme toute dépression de ce type, on note la présence d’un triple syndrome : la douleur morale, la difficulté de fonctionnement somatopsychique et l’atteinte des grandes fonctions de la vie (sommeil, appétit, sexualité). Au niveau de la douleur morale, il est important de savoir qu’elle peut prêter à des phénomènes d’illusions, parfois très déstabilisantes pour l’endeuillé[9]. La difficulté de fonctionnement est variable selon les sujets mais, encore une fois, n’est pas invalidante dans le cadre du deuil normal. En ce qui concerne l’atteinte des grandes fonctions de la vie, il est possible de noter des conduites paradoxales (hyperphagie, hypersexualité), souvent transitoires. La période d’état n’a pas de durée précise (Hanus précise que si le deuil social dure un an, le deuil psychique, lui, n’est pas lié à ce type de contingence) et dépend essentiellement de la personne et du type de lien qu’elle avait tissé avec le défunt. En revanche, c’est une période sujette à évolution, avec une atténuation progressive des symptômes, que cette dernière soit rapide ou lente.

Enfin, la période de récupération signe l’accomplissement du travail de deuil. S’il est compliqué de dire qu’un deuil touche à sa fin, il est possible de dire qu’il « tend vers sa terminaison », au sens où le vivant s’est adapté à la situation et a retrouvé un certain équilibre existentiel.

Bien entendu, le fonctionnement de l’esprit humain ne saurait se résumer à une organisation universelle, qui plus est aussi générale. Ce modèle indique davantage une tendance globale qu’une réalité. Il existe autant de deuils que d’individus, mais ces derniers suivent plus ou moins le cheminement indiqué ci-dessus lorsqu’il est question de deuil normal. Métaphoriquement, il s’agit d’une route que tous empruntent, mais chacun à sa manière.

Ce modèle possède, en tous les cas, le mérite de penser la situation de deuil comme un processus d’acceptation de la perte (voir en infra) aboutissant à un certain rétablissement du vivant affecté par une souffrance morale importante.

Quelles sont les tâches qui s’imposent à l’endeuillé ?

La personne en situation de deuil devrait réaliser plusieurs tâches lui permettant de surmonter la rupture :

• L’acceptation de la réalité de la perte (notamment par la fin d’un possible déni) ;

• La conscientisation de la douleur (absence d’évitement ou de refoulement de la souffrance) ;

• L’adaptation à un monde où le défunt est absent ;

• Le processus de décathexis[10].

Bien que les mêmes nuances que pour les étapes du deuil doivent être maintenues, cette sériation nous permet de voir que le glissement entre rupture et départ suppose un réel processus de deuil de la part de la personne. Il s’agit de percevoir que la mort d’un être cher force l’esprit du sujet à une certaine adaptation par le biais d’un remaniement psychique. Cette logique de métamorphose implique deux éléments essentiels : d’une part, l’endeuillé ne « glisse » pas naturellement d’une souffrance à un état de mieux-être. Il y a effort de la part du psychisme pour dépasser la douleur morale. Que cet effort soit conscient ou non, l‘important est de saisir que le deuil se réfère davantage aux capacités adaptatives du sujet qu’au « temps qui passe ». Partant de là, il est aisé de concevoir qu’il n’y a pas de « durée » de deuil particulièrement normale : il y aurait davantage une recherche d’homéostasie[11] psychique dont la durée dépend de l’individu lui-même et de ses modes de fonctionnement. Dans cette recherche d’équilibre interne, il peut parvenir à surmonter (à sa manière) la profonde déstabilisation qu’il vient de vivre ou, à l’inverse, se retrouver enfermé dans des tentatives de guérison qui n’aboutissent pas. En ce cas, c’est bien la souffrance liée à la désadaptation et non le temps déroulé depuis le choc qui prévaut. Il est donc essentiel de comprendre qu’un sujet endeuillé a davantage besoin d’aide en raison de ses symptômes que pour les signes que l’on croit percevoir. Ces derniers restent, en définitive, très culturels[12].

D’autre part, il est important de différencier l’acceptation de l’adaptation. On entend souvent qu’il est important « d’accepter la mort de la personne » pour « aller mieux ». Or, la penthologie nous parle en fait de « perte » et non de mort. Accepter la perte, c’est accepter la réalité de l’absence de quelqu’un qui était précédemment investi ; et pouvoir réinvestir cette énergie psychique ailleurs (décathexis). Accepter la mort pose des problèmes philosophiques bien plus complexes, qui ne concernent pas tout à fait notre propos. Il s’agit donc, dans le modèle présenté ci-dessus, d’accepter la perte par une adaptation du psychisme à la mort de la personne significative, ce qui n’a pas tout à fait les mêmes implications en terme d’accompagnement.

Ces brefs rappels théoriques nous permettent donc d’aborder le cœur de notre sujet : la place du deuil au sein des institutions, ainsi que l’accompagnement que ses spécificités nous amènent à mettre en place auprès des personnes endeuillées.

4) Réflexions éthiques

A) Quelle place pour la mort au sein des institutions ?

Il existe un paradoxe dans le fait de parler de mort au sein des institutions dans lesquelles vivent des personnes en situation de polyhandicap. Ces structures sont en effet très fortement ancrées dans les logiques de vie : stimulation, éveil, mobilisation… Tout acte soignant vise en premier lieu (et en définitive) le maintien de la vie sous toutes ses formes. Parler de mort au sein de ce type de culture soignante peut donc poser certaines difficultés inhérentes à l’idéologie institutionnelle elle-même. Cependant, il est essentiel d’aborder cette question afin qu’elle soit pensée, et, par là, génératrice d’actions propices au bien-être de la personne accompagnée. Ainsi, nous nous poserons quelques questions éthiques, afin de mettre en lumière certains enjeux.

Faut-il montrer la mort ?

Cette question concerne tout particulièrement la présence au rite funéraire. Parfois, une certaine réticence existe quant au fait d’emmener une personne porteuse de polyhandicap à l’enterrement ou la crémation d’un de ses proches. Cette dernière peut provenir des parents ou tuteurs eux-mêmes[13], mais également de l’institution. Au sein d’une réflexion éthique, il est bien évident qu’aucune réponse du type « bien/mal » ou « vrai/faux » ne saurait émerger. Cependant, il semble important de réfléchir aux implications d’un tel choix pour la personne elle-même.

Au niveau de l’intérêt, pour la personne, d’assister à ce type de cérémonie, nous pouvons nous appuyer sur des auteurs comme Mohen[14]. Ce dernier nous indique que la reconnaissance de la réalité de la perte est essentielle dans le processus de deuil. Cette reconnaissance est en effet le point de départ de la métabolisation de l’événement par l’endeuillé. A ce niveau, les rites funéraires revêtent une grande importance en tant que situation concrète. Ce moment extraordinaire (au sens propre du terme) place l’endeuillé devant une réalité difficile à nier : la dépouille du mort, la symbolique des funérailles et la douleur partagée collectivement rendent en effet saillante la perte effective du défunt. Pourquoi dire adieu, si ce n’est parce qu’il ne reviendra pas ? Dans l’accompagnement de personnes en situation de polyhandicap, cela est d’autant plus essentiel que ces dernières font fréquemment montre d’un fragile principe de réalité. L’infiltration du fantasmatique et de l’imaginaire dans leur quotidien peut en effet être particulièrement importante en cas de déficience mentale modérée ou sévère, ce qui complique la situation, déjà peu évidente, de la perte d’un être cher. Participer à ses funérailles pourrait donc les aider à s’ancrer dans la réalité de la perte, et par là débuter un travail de séparation au sein du processus de deuil. Dans le cas d’une déficience mentale profonde, le rite peut également faire fonction d’indicateur de réalité, au sens où la compréhension du décès peut avoir été escamotée par les difficultés cognitives et intellectuelles. L’enjeu deviendrait alors pragmatique (saisir qu’il y a eu décès) plutôt que processuel (entamer l’incrédulité et le déni de la phase de choc). La réceptivité émotionnelle et affective des personnes en situation de déficience mentale profonde étant bien établie, le rite funéraire peut être vu comme « explication concrète » provoquant un ressenti particulier lié à l’ambiance du moment et la vision du cérémonial.

En résumé, l’intérêt de la présence durant le rite tiendrait en deux points essentiels : une aide à la reconnaissance de la perte, voire une situation aidant la personne à percevoir la situation au-delà de mots dont le sens lui échappe.

En terme de difficulté, celle-ci peut être bien réelle. Certaines situations, notamment de handicap psychique[15], rendent les personnes très vulnérables à ce type d’événements. Des funérailles représentent une épreuve pour chacun d’entre-nous ; la brutalité de ressenti peut être d’autant plus forte en raison du polyhandicap. Les troubles de l’intellection et de l’idéation restent en effet des facteurs de risque pour ce genre d’événement. Malgré tout l’intérêt d’un rite funéraire pour les endeuillés, le polyhandicap nous impose donc une certaine prudence.

En résumé, une des difficultés que pourrait rencontrer la personne en situation de polyhandicap serait un dépassement de sa tolérance personnelle lors du rite funéraire. Que celui-ci soit trop intense, trop éprouvant ou trop émouvant pour elle, il est possible que les conséquences d’un second choc dépassent les avantages espérés quant au dépassement du premier.

Nous voyons bien que la réflexion éthique ne saurait faire l’économie de la réalité. Au sein de l’institution, le raisonnement est multidimensionnel, mêlant des considérations psychopathologiques (capacité de supporter ce moment particulier, intérêt pour démarrer le travail de deuil) à une multitude de facteurs influençant la prise de décision. Les simples questions de statut au niveau parental (protection juridique du majeur, notamment) compliquent encore un peu plus la gestion de cette situation lors d’un refus.

La tristesse et la peine sont-elles des maladies ?

Cette question, volontairement très naïve, est au coeur de nombreuses problématiques se posant dans les accompagnements en MAS et FAM. En effet, il arrive fréquemment que certaines situations soient « épargnées » aux personnes parce qu’elles « pourraient les rendre malheureuses ». Or, cela comporte deux fragilités de positionnement éthique. La première de ces fragilités est de différencier l’infantilisation fantasmatique (« Il est trop petit pour vivre ça ») de la réelle vulnérabilité. Il est en effet essentiel de saisir qu’une épreuve peut être trop difficile pour une personne, mais que cette difficulté ne peut reposer que sur les limites personnelles de ce sujet et non sur celles que l’on veut bien lui prêter. La croyance sociale, tenace, selon laquelle le polyhandicap empêche les personnes de tout à fait quitter l’enfance peut être un véritable piège pour la pensée à ce niveau. La seconde fragilité est bien plus fondamentale car profondément philosophique. Pourquoi vouloir empêcher une personne d’être triste ou malheureuse ? Il semble qu’il y ait parfois à ce niveau une certaine confusion de responsabilité. Si un événement douloureux dépend de la responsabilité d’un professionnel, alors, en effet, le refus de l’imposer à la personne vulnérable trouve une justification éthique relativement évidente. Cependant, si l’événement douloureux est lié à quelque chose dépassant la responsabilité du professionnel[16], où se trouve la légitimité éthique de l’empêcher d’y faire face ? Bien qu’un peu abrupte, cette question est au coeur de la déontologie professionnelle. La peine et la tristesse, en tant que composantes de l’existence humaine, ne sont pas à proprement parler des maladies. Il arrive parfois qu’elles le deviennent, lorsque trop intenses ou trop durables, mais dans la plupart des situations, elles font simplement partie du registre émotionnel humain. C’est précisément ici que se noue la difficulté éthique : ne retire-t-on pas, au nom d’un idéal professionnel de « bon soignant », la personne du monde des humains en la voulant à tout jamais bienheureuse ? Peut-on prescrire l’assurance du bonheur comme une action soignante à part entière ? Cela semble confronter, au final, deux idéaux particuliers : celui du professionnel de santé, cherchant un bien-être maximal, et celui de la personne, inscrivant la tristesse et les larmes au coeur même de la condition humaine. Il semble important, au niveau du rite funéraire, de mener ce type de réflexion afin de bien différencier la protection (personne effectivement trop vulnérable) de la « déshumanisation altruiste » (personne que l’on souhaite heureuse, même au prix de sa propre humanité), voire de l’infantilisation fantasmatique.

Qui accompagnons-nous dans la douleur ?

En tant que professionnels, nous sommes très fréquemment en contact avec la famille des personnes que nous accompagnons. Cela crée des liens particuliers, parfois positifs (confiance, collaboration), parfois plus délicats à gérer (rivalité, disqualification mutuelle). En tout état de cause, la réflexion éthique bénéficierait à notre sens d’une prise en compte de ces liens. En effet, lorsqu’une famille pose l’acte de refuser la présence d’une personne polyhandicapée à des obsèques, la posture professionnelle est d’une importance considérable pour le spectre de réaction possible. Le véritable piège serait une oscillation entre la protection familiale teintée d’identification (« je comprends leur décision, je prendrais la même à leur place ») et la disqualification (« c’est absolument inhumain »). Réfléchir sur les liens que l’on entretient avec la famille d’une personne, c’est peut-être s’extraire de la triangulation soignant-famille-résident pour se recentrer sur le motif de notre présence : l’accompagnement de la personne vulnérable. De cette manière, il devient peut-être plus aisé de replacer la personne au centre de son accompagnement et de se poser les questions réellement essentielles : quel intérêt pour elle ? Comment le vivrait-elle ? Car c’est là, également, le motif de notre présence : protéger la personne. Non pas du chagrin et de la peine, mais de la confiscation de son existence par des tiers, même aimants.

B) L’accompagnement de la personne endeuillée

A présent que le motif de notre présence est éclairci, la question essentielle peut se poser : comment accompagner de la manière la plus ajustée une personne endeuillée, au sein d’une institution médico-sociale ?

Il paraît utile ici de reprendre chacune des dimensions du deuil, afin d’élaborer une réflexion (succincte, dans ce petit écrit) sur ce qu’elles peuvent impliquer au niveau éthique.

La phase d’impact

« Au fond, personne ne croit à sa propre mort, et dans son inconscient, chacun est persuadé de son immortalité »

La phase d’impact est cette phase d’incrédulité dans laquelle peut se retrouver plongée la personne endeuillée. Lorsque Freud parle d’immortalité, il pointe une des composantes essentielles du psychisme humain en général, et de l’inconscient en particulier. L’inconscient ne connaît pas la mort. Même la plus obscure des dimensions de l’esprit se forge sur des postures, des ressentis et des vécus. Ce fameux réservoir des pulsions, ce contenant de l’élan vital fondamental, ne se colore que par le vécu existentiel de la personne. Or, la mort ne s’expérimente pas en tant que telle.

Ainsi, elle reste un radical méconnaissable, que Jankélévitch nomme  « mystère métempirique ». Un mystère se déroulant dans l’empirie (l’effectivement connaissable, c'est-à-dire la mort des autres) mais possédant quelque chose d’incommensurable pour l’être humain (Husserl a bien montré que toute conscience est avant tout conscience de quelque chose. Se mettre en posture d’imaginer le Moi comme un néant est, de fait, une impossibilité de l’esprit conscient).

L’impact peut être considéré comme la brutale rencontre entre un être humain et un phénomène métempirique. L’immortalité inconsciente de chacun (ne pas connaître la mort, c’est méconnaître la fin de sa vie) se heurte à une réalité qui ne peut être qu’absurde et douloureuse. La mort d’un proche est autant un drame dans notre vie qu’une blessure dans l’illusion qu’elle durera toujours.

Dans le champ du polyhandicap, cette rencontre, battant en brèche l’illusion d’immortalité, peut se compliquer encore par les difficultés de conceptualisation des personnes, ainsi que par leur fragile principe de réalité. Cela pose notamment la question de l’annonce, celle du rite ayant été évoquée en supra.

Le professionnel peut se retrouver relativement démuni lorsqu’une annonce doit avoir lieu, puisqu’il est question de dire l’indicible à une personne ne pouvant parfois pas le comprendre intellectuellement. La posture éthique est une posture de doute et de positionnement, et non de réponse et de vérité. Elle nous amène donc à nous interroger sur la meilleure manière de faire, c'est-à-dire sur la manière la plus ajustée à l’autre et à ce qu’il peut vivre. Sur la question de l’annonce, plusieurs choses semblent à dire :

Il apparaît que, si la conceptualisation fait défaut, l’émotion reste une dimension d’humanité inaltérable. Peu importe l’intellect, peu importe même le fonctionnement cognitif : l’émotion est un vecteur de sens pour l’être humain. C’est donc sur ce vecteur qu’il est possible de s’appuyer pour transmettre l’essentiel du message : un drame a eu lieu, une perte s’est produite.

Pour transmettre ce message, les professionnels de santé mentale s’accordent sur l’idée qu’il est bien souvent plus favorable de réserver l’acte d’annonce aux parents ou proches de la personne. En terme d’émotion, l’accordage est bien plus fin entre une personne et sa famille qu’avec le plus investi des professionnels. Par cet accordage, l’émotion partagée peut compléter un message verbal peu clair pour la personne. Elle peut également être un facteur de partage et de soutien mutuel. Bien entendu, l’institution peut offrir aux parents et proches la possibilité d’être accompagnés par un professionnel formé à la relation d’aide (et idéalement aux annonces sensibles), mais l’essentiel de la tâche leur incombe. S’il est possible de leur donner quelques conseils sur le « comment », le « faire » suppose une dimension plus émotionnelle que pragmatique.

Ce n’est donc que lorsque la famille n’est pas en mesure de faire l’annonce (géographiquement ou psychologiquement) que l’institution peut se substituer à elle. Il s’agit de ne pas confisquer un moment fondamental de l’être-ensemble familial, autant que de favoriser un impact qui, s’il reste terrible, peut être adouci par la douleur partagée. Lorsque l’annonce ne peut être que le fait de l’institution, cela suppose, idéalement, l’action d’un professionnel formé à l’accompagnement psychologique des personnes.

Enfin, il semble évident que des précautions sont à prendre au niveau de la gestion du décès par l’institution. La manière de traiter la dépouille, son transport jusqu’à la salle mortuaire de l’établissement, son départ pour les pompes funèbres… la délicatesse est de mise. Il ne s’agit pas de cacher la mort : il est question de ne pas contraindre qui que ce soit à la voir sans en avoir le choix. La manière dont sont traitées les affaires du défunt est également importante. Est-il besoin de signaler que c’est à la famille de vider la chambre et non aux professionnels, à moins qu’elle ne formule une demande en ce sens ? Il est souvent constaté qu’un petit délai durant lequel les affaires de la personne restent en place dans la chambre aide à lutter contre le déni de l’impact. Pour beaucoup de résidents, une chambre inoccupée, c’est son locataire qui n’est plus là. Alors qu’une chambre vide, c’est son locataire qui a déménagé.

La phase d’état

« Alors, il y aura un rire immense de désespoir quand les hommes verront ce vide, quand il faudra quitter la vie pour la mort, pour la mort qui mange, qui a faim toujours. »

Cette phrase de Flaubert résume particulièrement bien ce qui peut se passer dans le psychisme d’une personne endeuillée lors de la phase d’état. L’impact aboli, il s’agit de vivre la douleur morale liée à la perte. Il n’est pas encore question de départ, puisque la décathexis n’en est, au mieux, qu’à ses débuts. Il est souvent question de ressentis de désespoir et de perte d’élan vital.

La gestion de cette tristesse par les professionnels semble supposer une posture éthique respectant le sujet dans ce qu’il est. Le professionnel se trouvant face à une personne en deuil peut trouver une manière de transformer sa posture pour devenir un aidant aux cotés du sujet. Il peut par exemple trouver un sens à son action en réfléchissant à ce qu’il fait de la parole de l’autre.

La dépression réactionnelle de la phase d’état suppose la mise en branle de mécanismes de défense propres au sujet. Le professionnel peut s’y ajuster en se plaçant en posture d’écoute : si la parole se libère, il est là pour l’entendre. Si la parole se tarit, peut-être faut-il considérer ce silence comme un acte de repli sur soi, qui est souvent plus angoissant pour les professionnels que pour le sujet lui-même. Certains actes de repli, en effet, ne sont pas des anéantissements de la pensée mais, plutôt, des postures de ressourcement. Parfois, on ne parle pas aux autres pour mieux s’écouter soi-même. La manière dont le sujet vit sa souffrance est une chose intime et radicalement impossible à transmettre à autrui. Il ne s’agit donc pas de « traiter » cette souffrance mais d’accompagner celui qui la vit.

Nous l’avons vu précédemment : accompagner signifie « être un compagnon ». C’est dans cette posture d’écoute que le compagnonnage peut trouver une source possible de sens : être aux cotés de l’endeuillé, ce n’est pas guider ou stimuler sa parole : c’est l’attendre et la recevoir pour ce qu’elle est. Si elle se fait violence (notamment par des troubles du comportement), il s’agit de l’accueillir comme un signe de souffrance. Cela ne signifie pas tout permettre, mais plutôt de ne pas confondre la fermeté, nécessaire face à la violence, avec la dureté, émanant de l’incompréhension qu’il s’agit avant tout d’une douleur que l’on fait subir aux autres faute de pouvoir la contenir en soi.

La phase de récupération

« La vie des morts consiste à survivre dans l’esprit des vivants »

Lorsque Cicéron parle de cette survie, il est possible d’y voir une évocation du processus de décathexis. Métamorphoser une rupture en départ suppose de transformer le lien externe avec le vivant en lien interne avec son souvenir. Le désinvestissement et la réattribution de l’énergie psychique ne signifient pas l’oubli du défunt. Au contraire, il est davantage question d’un changement de statut au sein du psychisme du sujet. Le lien à l’autre « qui est » s’est peu à peu transformé en lien à celui « qui fut ». Le mort survit dans l’esprit du vivant en devenant souvenir.

Comment accompagner cette métamorphose au sein d’une institution ?

Peut-être est-il possible de dire que les rites institutionnels (arbre du souvenir, veillée de commémoration…) ont cette fonction de symbolisation. L’autre n’est plus là, mais son souvenir perdure. C’est là le sens du terme « commémoration », qui signifie « se rappeler de».

L’investissement collectif, outre son aspect étayant, est une des particularités de la vie en institution. L’autre était certes un ami ou un parent pour l’extérieur, mais il était surtout un pair, un patient, un résident, un usager. Il fut des nôtres et c’est à ce titre que le rite consacre son souvenir dans l’esprit de tous. Bien entendu, la posture d’écoute du professionnel l’amène à ne pas contraindre la présence de quiconque à ces cérémonies : vient qui veut et qui peut.

Nous voyons donc que ces trois phases, lentes ou rapides, peuvent être appuyées par l’institution elle-même, pour peu qu’elle respecte le sujet et son désir, et accompagne plutôt que traite une souffrance humaine transcendant le handicap.

Un cas particulier, cependant, existe dans le domaine du deuil : celui de la perte par suicide au sein d’une structure. Une professionnelle de l’accompagnement des personnes avec handicap acquis (cérébrolésion) nous permet en infra de penser ces situations particulières.

5) Un cas particulier : le décès suite à un suicide

Bien que tout décès soit un évènement tragique et marquant, aussi bien pour les professionnels que pour les résidents, la mort qui a lieu suite à un suicide bouleverse d’autant plus l’équipe soignante.

Les institutions du champ médico-social sont régulièrement confrontées à la mort, mais, devoir accompagner les moments qui suivent un suicide est complexe, douloureux et parfois traumatique. C’est un évènement considéré comme « indésirable et grave » pour l’institution, et il est très redouté des responsables d’établissement.

Parler de la mort est difficile, parler de suicide est tabou. Traverser cette situation particulière, provoque une série de mouvements psychiques dont nous n’avons que peu la maitrise. Lors d’un suicide, il y a le choc de perdre quelqu’un d’apprécié, que l’on côtoyait au quotidien parfois depuis plusieurs années. Mais il y a aussi le choc de la décision que la personne s’est imposée : se tuer sans que l’on n’y puisse rien.

L’OMS définit le suicide comme « un décès survenant suite à une intoxication ou à une lésion traumatique que s’inflige délibérément un individu ». Suicide, en latin suicida, signifie se « tuer soi-même ». Le suicide est aussi nommé autolyse : « auto » signifie qui s’applique à soi même et « lyse » désagrégation de substances ou d’organismes.

Le suicide est un geste de non-retour et un geste décidé, dont les modalités sont le plus souvent réfléchies, par la personne qui se donne la mort. C’est cette particularité qui fait que la mort par suicide est bouleversante pour les personnes qui y sont confrontées.

A) Le suicide chez la personne en situation de handicap

Le suicide n’est ni une maladie en soi, ni nécessairement la manifestation d’une maladie ; mais les troubles mentaux représentent un facteur majeur associé au suicide, ainsi que la dépression, l’addiction, une maladie somatique… Le risque est accru dans les cas de handicap acquis, puisque la personne doit faire face à différentes pertes : perte physique, perte d’autonomie, perte de sa vie professionnelle, baisse des ressources financières, pour certains, et parfois perte affective puisque les ruptures ou divorces ont souvent lieu suite à un AVC ou un traumatisme crânien. Le stress et l’anxiété que provoquent tous ces changements soudains peuvent entraîner une dépression, voire l’envie de se donner la mort pour échapper à cette nouvelle situation parfois insurmontable.

Toutefois, il est important de distinguer l’envie de mourir, très présente chez les personnes âgées ou en fin de vie, de l’acte suicidaire : il est fréquent, qu’en fin de vie, une personne souhaite mourir et dise des phrases telles que : « j’aimerais m’endormir ce soir et ne pas me réveiller demain matin » ou « je n’ai pas peur de mourir, au contraire… ». Ces phrases ne veulent pas forcément dire que la personne va se suicider, passer à l’acte. Cela peut simplement être l’expression que ce qui va forcément se produire est intégré et que la personne s’y attend, sans forcément vouloir provoquer ce moment. Pour en être sûr, nous pouvons interroger le sujet « est ce que vous souhaitez mourir au point de vous donner la mort ? » ; si la personne n’a pas d’idée suicidaire, elle répondra par un vif « non ! ».

Lorsqu’une personne passe à l’acte, elle fait face à une crise psychique majeure, dont la seule solution est, pour elle, de se donner la mort. Le suicide est une « conduite qui peut survenir chez tout sujet supposé normal, confronté à un passage existentiel qui déborde ses capacités d’adaptation » (Vedrinne). Cette crise psychique constitue un moment d’échappement où la personne présente un état :

• d’insuffisance de ses moyens de défense ;

• de vulnérabilité ;

• la mettant dans une situation de souffrance et de rupture.

Cela va du sentiment péjoratif d’être en situation d’échec à l’impossibilité d’échapper à cette impasse, avec élaboration d’idées suicidaires de plus en plus prégnantes jusqu’à l’éventuel passage à l’acte…

B) Un acte inattendu et violent

Bien que certains évoquent clairement leurs idées suicidaires, nous ne nous attendons pas à ce que cela arrive. Nous espérons surtout que cela ne se produira pas, même si nous avons bien conscience que le risque existe. Et parfois, la personne n’en parle pas, n’évoque pas ses idées de mort et passe à l’acte. Dans tous les cas, cela reste inattendu. En effet, une attitude professionnelle, en tant que soignant (au sens large du terme), consiste à tout faire pour éviter la mort ! Etre soignant signifie « prendre soin de », et lorsqu’une personne se suicide, car elle n’arrive pas à faire face à une crise psychique, il est normal que le soignant, qui doit « prendre soin de » ait le sentiment d’avoir échoué quelque part…

De multiples questions viennent alors à l’esprit : la personne décédée a-t-elle agi en toute conscience ? Elle souffrait au point de vouloir se donner la mort, comment est-ce possible ? Que devait-t-elle ressentir ? Naturellement, on essaye de comprendre, de se mettre à la place du défunt, mais c’est insupportable de se dire que la personne pouvait souffrir au point d’avoir comme seule solution la mort. Chez certaines personnes, cette idée peut provoquer une angoisse qui monte violemment, car l’idée que le défunt ait pu ressentir une détresse aussi intense reste insupportable.

C’est un acte violent, qui renvoie à l’impact que peut provoquer la situation de handicap : atteinte de la sensation d’identité et d’existence, atteinte de l’image de soi et du sentiment d’identité sociale, trouble de la conscience de soi, confrontation à la mort et à la dépendance extrême à l’autre, honte et culpabilité concernant l’accident ou la maladie, état dépressif… Toutes ces situations peuvent conduire à un désespoir, une détresse intense, pouvant conduire au passage à l’acte.

La découverte du corps est un moment très violent : découvrir un corps sans vie reste toujours un moment difficile, mais, lorsque c’est dans des conditions particulières comme suite à une pendaison ou à une phlébotomie, cela peut être traumatisant pour la personne qui se retrouve face à cette scène.

C) L’empreinte laissée

Un décès suite à une tentative de suicide aboutie laisse de nombreuses empreintes.

La première empreinte est une empreinte psychique, voire un traumatisme psychique, lorsque la personne qui le vit n’a pas les moyens d’y faire face. Le processus de deuil est complexe lorsqu’il s’agit d’un suicide, car la question d’une éventuelle responsabilité reste très présente. Responsabilité d’une personne, d’une équipe, de la famille ou parfois de la maladie, du handicap. Lorsqu’une personne se sent responsable d’un suicide, l’impuissance et la culpabilité font que la personne ne peut s’empêcher de se remettre en question. Le « et si ? » reste très présent dans les esprits. « Si j’avais eu plus de temps pour m’en occuper, peut-être il ne l’aurait pas fait ? » « Et si j’étais passé le voir plus tôt ce jour-là ? » « Et si je lui avais dit telle ou telle choses ? », « Et si c’était de notre faute ? De ma faute ? », « Et si… ».

Plus le lien avec le défunt était proche, plus violents sont les sentiments que ces questions soulèvent.

Ces sentiments de culpabilité et de responsabilité sont renforcés par l’obligation de la police ou des gendarmes d’intervenir sur les lieux pour constater le décès par suicide. Il ne faut rien toucher dans la chambre ; ne pas toucher le corps tant qu’ils ne sont pas intervenus. Tout comme sur une scène de crime, mais sans criminels ! Cette intervention peut sous-entendre des accusations : même si personne n’est mis en cause, une enquête a lieu au sein de l’institution pour déterminer les circonstances du décès.

Le saisi du dossier médical peut aussi interroger tous les professionnels engagés dans la prise en charge du résident. Là encore, des questions sans réponse peuvent survenir : « Qu’est ce que j’ai marqué dans le dossier ? » « Est-ce que j’avais signalé les idées suicidaires ? Si oui, est ce qu’on va me reprocher d’avoir rien fait ? Si non, est ce qu’on va me reprocher de ne pas avoir remarqué son état ? » .

La seconde empreinte est celle du lieu où s’est déroulé le suicide, le plus souvent la chambre du résident concerné. Cet endroit garde longtemps le souvenir: « c’est la chambre où… ». Comme si la chambre était maudite. La personne n’est pas tout à fait partie, une mort par suicide marque d’autant plus les esprits. Le nom de la personne n’est généralement pas oublié, elle reste en mémoire longtemps après le passage à l’acte.

L’empreinte est aussi présente au niveau institutionnel : il n’y a pas que les personnes en première ligne, sur le terrain, qui se remettent en question ; cela concerne l’ensemble de l’institution car toutes les personnes de l’établissement sont touchées, bien que cela soit à des niveaux différents. L’institution est marquée, et c’est souvent suite à un décès par autolyse que l’on commence à entendre parler de suicide. La direction met en place des formations, des procédures pour y faire mieux face et peut-être se préparer à une éventuelle récidive… Puisque la peur que « ça » recommence est très présente dans un établissement où un suicide a eu lieu.

Lorsque le deuil n’arrive pas à se faire, et que les questions telles que « Pourquoi ? Pourquoi il s’est suicidé ? » obsèdent l’esprit, la peur de la récidive reste présente, car la personne n’a pas réussi à trouver une « raison valable » du passage à l’acte, elle peut donc encore se sentir potentiellement responsable de ce décès. Et par conséquent, elle pourrait avoir peur d’être responsable si un autre résident venait à se suicider.

Tout cela montre que la culpabilité suite à un suicide peut se retrouver à différents niveaux :

• culpabilité personnelle : n’avoir pas été là pour, n’avoir rien fait malgré l’alerte, le mal-être ;

• culpabilité professionnelle : échec dans le rôle de « prendre soin de… » ;

• et culpabilité institutionnelle : l’institution n’a pas pu protéger la personne.

Le suicide reste un sujet tabou, puisqu’il met en évidence une souffrance, un tel désarroi qu’on n’a pas pu, ou qu’on ne pouvait pas, soulager. En fin de compte, le suicide n’est pas l’aboutissement du désir de mourir, non plus une envie d’en finir avec la vie. C’est surtout une envie d’en finir avec la souffrance psychique. La personne qui est en crise suicidaire ne voit pas d’autres échappatoires que de se donner la mort pour mettre fin à une souffrance devenue insupportable. Nous pouvons donc penser l’acte suicidaire comme un acte de libération pour la personne qui y a recours…

Il faut garder à l’esprit que nous ne pouvons pas toujours l’éviter, malgré les dispositifs mis en oeuvre. Et cela, que l’on soit professionnel de la santé ou non. Personne n’est tout-puissant, de même que personne ne peut résoudre tous les problèmes, ni satisfaire toutes les demandes de tous les patients.

Les personnes ayant vécu un suicide doivent trouver leur propre manière de s’apaiser, de se ressourcer et d’y faire face. Cela peut se faire en équipe, mais pas uniquement, et le temps qu’il faudra sera propre à chacun.

Quelques idées reçues concernant le suicide

« Les patients qui parlent de se suicider ne le tentent jamais »

C’est une idée reçue ; généralement les patients décédés par suicide ont donné auparavant des indications et des signaux d’alertes. 80 % des sujets qui font une tentative de suicide ou se suicident expriment de telles idées dans les mois qui précèdent. Toute menace de suicide doit être prise au sérieux.

« Poser la question de l’existence ou non d’idées suicidaires à un patient peut provoquer un passage à l’acte »

C’est une idée reçue ; poser la question de l’existence ou non d’idées suicidaire à un patient peut réduire l’angoisse. Le patient peut se sentir rassuré et mieux compris. En aucun cas cela lui donnera l’idée de se suicider.

6) En conclusion

Le fil rouge de cet écrit concerne la mort et le deuil, et plus particulièrement la manière de prendre en compte ces figures de mystère et de douleur au sein des institutions spécialisées dans le grand handicap.

L’étymologie nous a permis de penser la mort comme une rupture des liens avec l’Autre. Le deuil, quant à lui, peut être vu comme une réponse psychique cherchant à donner sens à cette rupture. La douleur de l’endeuillé semble, en effet, résulter d’une tentative de métamorphose, permettant de traverser l’impensable anéantissement de la mort par l’instauration d’un processus d’acceptation de la perte.

Au sein de ce processus, nous avons vu que trois phases pouvaient être perçues dans le travail de deuil. Relativement générales, chaque être humain les colore avec sa singularité. Ces manières de vivre le deuil correspondent à un véritable remaniement psychique, visant à permettre une adaptation progressive de l’endeuillé à une réalité dans laquelle le défunt n’est plus présent.

Cela nous a permis de brosser une réflexion éthique sur la place de la mort au sein des institutions. En premier lieu, la présence d’une personne vulnérable à un rite social montrant le départ du défunt a pu être discutée. Cette présence, bien que devant faire l’objet de précautions, a été décrite comme potentiellement favorable au processus de deuil. Cette idée a rendu possible l’évocation d’une réflexion qui nous semble essentielle : la tristesse n’est pas une maladie, et il serait éthiquement délicat de considérer l’acte de prendre-soin comme une proscription du chagrin. Cela nous renvoie au motif de notre présence : l’accompagnement de la personne, et non celui de son handicap.

Enfin, une psychologue nous a parlé de la question du suicide en structure. Celui-ci, par son caractère inattendu et brutal, confronte les institutions à des phénomènes particuliers. L’empreinte d’un tel événement s’entend au niveau psychique, mais également topologique et institutionnel. Le suicide peut donc fragiliser l’entièreté d’un établissement. En cela, il est important de saisir qu’une prévention n’est pas la gestion d’une possible récidive mais bien une action visant à empêcher la survenue d’un drame. Bien entendu, le rappel doit être réalisé: nul n’est tout-puissant, et tendre vers une absence de passage à l’acte n’est jamais une garantie de s’en prémunir tout à fait.

Au final, nous pouvons dire que la mort et le deuil, bien que relativement courants dans la vie d’un être humain, ne sont pas des phénomènes anodins. Dans un établissement spécialisé, ils peuvent faire l’objet d’une pensée institutionnelle permettant de leur donner sens. Cette recherche de sens pourrait être celle d’un prendre-soin, où il s’agit d’accompagner une personne vivant un moment particulier de son existence. Si des connaissances théoriques s’imposent pour cadrer l’action professionnelle, l’aide relationnelle suppose, quant à elle, la mise en œuvre d’une réflexivité éthique portant le souci d’un ajustement à l’Autre et à sa réalité existentielle.

La mort, le deuil et le suicide, sujets à un certain tabou, semblent donc pouvoir se penser au sein des structures, dans un but d’accompagnement et de prévention. Les établissements, en tant que garants de la meilleure des vies possibles, n’ont en effet pas vocation à prémunir les personnes de la souffrance. Il s’agirait plutôt de leur permettre de la vivre dans les meilleures conditions possibles, sans les déposséder de cette expérience qui n’est rien moins qu’humaine.